DMD诊断与管理-家庭指导第9章(骨科管理)

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骨科护理的主要目标是尽可能长时间保持行走和/或运动功能,并尽量减少关节挛缩。行走或站立的能力将有助于您保持笔直的脊柱而且有助于促进骨骼健康。

挛缩

当肌肉变的更弱您发现您活动关节更加困难,关节有被锁在一个位置上的风险,被称为挛缩。当您行走时保持正确的姿势有助于预防背部、脚和脚踝的挛缩。当您坐着的时候,重要的是确保您的姿势端正,甚至在身体的两侧都有负重。您的脚和腿应该保持适当的对齐,有良好的定位以及适当的支撑。在您的轮椅上弄一套合适的座椅系统,给予针对脊椎和骨盆对称以及脊伸展的支撑,这是至关重要的。如果这适合您的话,可能会有一些手术方法来帮助双脚和腿部保持端正。

脊柱侧凸

Duchenne患者,如果没有接受激素治疗,有90%的可能会发展成进行性脊柱侧弯(脊柱侧弯的程度可能会随着时间的推移而恶化)。每日服用类固醇可以降低脊柱侧凸的风险,或显著推迟其发病。注意您的姿势和配置是预防脊柱侧弯的关键。在您的一生中持续的评估您的脊椎是必不可少的。

长骨骨折

腿部骨折可能对持续的行走能力构成显著威胁。如果您的腿断了,或者骨折了,应该询问是否考虑手术治疗。外科矫治通常可以让Duchenne患者尽可能快的站起来。如果您遭受了骨折,在作出任何治疗决定之前,一定要通知您的神经肌肉学团队。您的神经肌肉团队将帮助指导您的骨折护理,以及骨折后的治疗。

脂肪栓塞综合征(FES是Duchenne中的一种风险而且会出现紧急医疗情况。脂肪栓塞是由一小块脂肪在骨头断裂或明显颠簸后释放到血流中引起的。这种脂肪(称为“栓塞”)可以通过血液进入肺部,阻碍身体获得足够的氧气。脂肪栓塞的症状可能包括混乱、定向障碍、“表现得不像您自己”、呼吸和心率加速,以及/或呼吸短促。如果您有碰撞、跌倒和/或骨折,并且有FES任何一些迹象,尽快赶到急诊室。让医护人员知道您怀疑您有脂肪栓塞。这是紧急医疗情况


7脊柱和关节的评估和管理

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