Elijah Stacy:媒体在 治愈杜氏肌营养不良症和克服逆境的过程中发挥着重要作用

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当我亲自遇到让我无言以对的人时,这种情况并不常见。但我有这种反应,特别是在这个反思和给予的时候,当我遇到一个名叫Elijah Stacy的年轻人时,他 20 岁,他在九月份出版了一本名为A Small If 的书。然后我提醒自己媒体格局的力量以及它如何为任何个人和/或任何特定事业提供巨大的启示。

 

Elijah Stacy 就是这样一个人。Duchenne 肌营养不良症是他的病因。用他的话来说,他的使命是“最大限度地减少人类痛苦并推动人类繁荣”,以寻求治愈这种疾病的方法。

Elijah 患有 Duchenne,这是一种以肌肉逐渐丧失为特征的遗传性疾病。根据定义,杜兴氏肌营养不良症是一种多系统疾病,影响身体的许多部位,导致骨骼、心脏和肺肌肉退化。他在六岁时被诊断出患有这种疾病,这也影响了他的两个弟弟的生活:2019 年 1 月去世的马克斯和现年 14 岁的凯。 然而,在与以利亚交谈后,他永远乐观的语气只会放大他的目标是拯救生命并找到杜兴氏症的治疗方法。

“当然,这种疾病是我生活的重要组成部分,”以利亚在 Zoom 电话中说。“但我不认为自己是残疾人。相反,我是残疾人,这本身就是一个巨大的差异。”

作为非营利组织Destroy Duchene的创始人,15 岁的 Elijah 决心推进基因编辑和基因治疗,以找到治愈 Duchene 的方法。他的愿景是:一个疾病治愈、健康恢复正常的世界。 

“每个人都会在他们生命中的某个时刻面临逆境,但你应该如何应对,而不是被自我挫败所吞噬,”以利亚指出,他在他的《 如果书中提供了他的 13 个教训。通过与杜兴打交道来学习。包括击败赔率;保持雄心壮志;自我牺牲;保持一致;适应意想不到的挑战;成为某人的领导者;并在任何情况下在日常生活中练习欣赏,感恩和感恩的结合。

在他的书“A Small If”中,Elijah Stacy 提供了他通过与 Duchene 打交道而学到的 13 课...... [+]

“我生命的整个故事实际上就是人们告诉我你不能成为这个或你不能成为那个,我去做了,”他说。“当人们给我设置障碍时,我会得到很多动力,而我证明恰恰相反。A Small If实际上是我的医生告诉我我需要脊柱手术以及我如何成功地选择物理治疗作为另一种选择的故事。”

“无论我的方向或其他患有杜氏(或任何疾病)的人遇到多少障碍,保持专注都很重要。这不是我做不到的;这是我能做的。保持信念,专注于善,最终,一切都会走到一起。”

媒体的力量

当然,已故演员和喜剧演员杰瑞·刘易斯Jerry Lewis)在争取治愈杜氏肌营养不良症或任何形式的疾病的斗争中立即浮现在脑海中。早在社交媒体出现之前,他的年度 MDA 电视马拉松已成为美国的传统,持续了 45 年的每个劳动节周末,提高了人们的意识和资金。但是,您不必成为名人就可以宣传您的事业并教育观众。

例如,在当时迅速发展的艾滋病流行病在很大程度上被污名化为只影响同性恋社区的疾病时,一位名叫瑞安怀特的少年,当时只有 13 岁,因为接受了受污染的血液治疗而感染了 HIV。由于只有六个月的生命,瑞恩在回到学校后受到了惩罚,这成为头条新闻并使他成为全国艾滋病毒/艾滋病的典型代表。

瑞安,就像现在的伊利亚斯泰西一样,开始在公开演讲、筹款活动中四处走动,并作为许多脱口秀的嘉宾向公众宣传他的疾病。他的故事被 ABC 记录在 1989 年的电视电影The Ryan White Story 中,这部影片对这个主题有了更多的了解。越来越多的名人和民族人物,包括罗纳德·里根总统和第一夫人南希·里根,都与他成为了朋友。

在瑞安于 1990 年 4 月 8 日去世后不久,美国国会通过了一项重要的艾滋病立法,即瑞安怀特关怀法案。最终,瑞安比最初预测的多活了五年多,他通过媒体向社会宣传他的疾病所产生的影响是巨大的。

1993 年,在瑞恩去世三年后,汤姆·汉克斯在费城戏剧学院担任高级助理的奥斯卡获奖角色成为第一批承认艾滋病毒/艾滋病的好莱坞主流电影之一。

然后 布鲁克·埃里森,她在 11 岁时被车撞倒,脖子以下瘫痪。布鲁克和伊利亚斯泰西一样,记录了她的故事。她是 2002 年畅销书《一个母亲,一个女儿,一个旅程》的合著者。然后,在 2004 年,她成为了电视电影《布鲁克·埃里森的故事》的主题,该电影由同样患有四肢瘫痪的克里斯托弗·里夫 (Christopher Reeve) 执导,并由莱西·查伯特 (Lacey Chabert)(五人党)饰演布鲁克。

此外,2005 年,埃里森与导演詹姆斯·西格尔合作制作了纪录片希望推迟,旨在教育公众了解胚胎干细胞研究。

无数其他患有各种疾病的人也使用媒体来告知、教育并希望找到治疗方法。

例如,大卫·费根鲍姆 (David Faigenbaum)凭借其著作《追逐我的治愈:医生将希望转化为行动的竞赛》( Chasing My Cure: A Doctor's Race to Turn Hope into Action)进行了媒体采访,以寻求治愈特发性多中心卡斯尔曼 (iMCD) 病的方法。他的座右铭是:“我带着这种深刻的感觉走出医院,你需要充分利用每一秒。” 而且,在 2020 年,年仅16 岁的海伦·奥班多Helen Obando)被称为她在治疗镰状细胞性贫血症的斗争中的先驱,仅举几例。

以利亚史黛西的使命

“我在高中时开始利用我的营销知识在一项名为 DMD 冰杯挑战的计划中引起社区的关注,”Elijah 指出。“在 ALS 冰桶挑战赛中,杯子比水桶小,这象征着这种疾病也会影响到孩子们。人们实际上在全球范围内都在这样做。”

“早些时候,我 16 岁时就开始公开露面,”他说。“然后当我写这本书时,媒体就开始了。虽然A Small If详细介绍了 Duchenne,但它也是关于克服任何逆境。通过我的故事,我想激励人们。我想激励人们。我想帮助他们克服痛苦,过上更充实的生活。我出场的次数越多,就越能引起杜兴的注意。”

与瑞恩怀特和布鲁克埃里森以及其他人一样,媒体格局的力量——在广播、印刷和现在的社交媒体上——为以利亚斯泰西提供了实现他的追求的平台。

亚马逊创始人兼执行主席杰夫贝索斯在 Instagram 上写道:“感谢许愿基金会,我有机会见到以利亚斯泰西和他的家人。” “Elijah 患有一种叫做 Duchenne 的肌肉萎缩症,他一直在努力帮助找到治疗方法。以利亚乐观的天性是他的突出特点之一,这令人鼓舞。”

“战士的故事是描述以利亚·斯泰西 (Elijah Stacy) 生平的最佳方式,”亚马逊上的一位读者在A Small If的评论中写道。“即使在困难重重的情况下也要战斗到最后,这是赢得战争的战士心态,在他的情况下,就是他与杜兴的战斗。”

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