结语 我们希望本指南能在您和DMD患者共度的人生旅程中有所帮助。请永远记住,您前进的每一个脚步,都有着许多倡议团体、神经肌肉研究中心和团队、家人及朋友在支持着您。与外界联系总是最困难的,但也是关键的第
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紧急护理/急诊注意事项 如果您发现自己在紧急情况下需要去医院,应做好以下方面的考虑和准备。 •您的主治医师或神经肌肉专家应该在您到达之前与医院联系, 这可以使医疗人员了解您的情况,并为您提供妥善的护理
手术注意事项 当需要手术和/或全身麻醉时,将面临各种各样的情况,既有和Duchenne相关的(例如,肌肉组织活检、关节挛缩手术、脊柱手术或胃造口术),也有与Duchenne无关的(例如急性手术事件)。
骨科管理 骨科护理的主要目标是尽可能长时间保持行走和/或运动功能,并尽量减少关节挛缩。行走或站立的能力将有助于您保持脊柱挺直而且有助于促进骨骼健康。 挛缩 当肌肉变的更弱,您发现您活动关节更加困难时,
社会心理管理 引导与Duchenne患者共同生活的道路会很艰难,对于Duchenne患者及其家人来说,社会心理和情感支持至关重要(框注7)。 社会心理问题可能随时出现。 如果您遇到下列任何问题,请务必
肺部管理 杜氏综合症患者通常在走路时不会出现呼吸困难或咳嗽的症状。但随着年龄的增长和咳嗽肌肉的减弱,你可能会因为无效的咳嗽而面临胸部感染的风险。之后,支持呼吸的肌肉也会减弱,你可能会在睡眠中出现呼吸问
返回2018DMD照护指南目录 七、内分泌管理 用于治疗杜氏征而使用类固醇可能会对一些激素有负面影响。通常受影响的激素包括:生长激素(影响生长发育,导致身材矮小)和睾酮(男性性激素,导致男性青春期延迟
(原文链接见文末。内容来自网络,仅供参考。姚保宇翻译) 为了解释外显子跳跃的概念,首先有必要解释一下基因是如何工作的,以及抗肌营养不良蛋白基因上的突变是如何导致Duchenne(杜氏)和Becker(
(原文链接见文末。内容来自网络。仅供参考。姚保宇翻译) 亲爱的杜氏社区: 今天上午我们发布了一篇新闻稿,提供了商业更新,包括IGNITE(点燃)DMD中新患者的数据,该实验是Solid的SGT-001
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