该 肌肉萎缩症协会 (MDA)推出MDA让我们玩,一个平台,以提高资金和了悟关于肌营养不良,并通过游戏相关的神经肌肉疾病。 “我们一直以创新的筹款节目的标志性的美国慈善机构,以实现我们的改造生活的使命
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1/2期试验的最新结果显示,适合53外显子跳跃的DMD患者,在使用Vyondys 53 (golodirsen)治疗48周可使肌营养不良蛋白水平增加16倍 。 而且,新产生的蛋白质正确地位于肌肉细胞的
Capricor Therapeutics正在扩大基于外泌体的技术的开发,这些技术正在接受测试,可以作为治疗Duchenne肌营养不良症 (DMD)的潜在方法。 Capricor对于DMD的主要候选药
NS Pharma在美国 启动了一项扩大的获取计划(EAP),以允许某些 杜氏肌营养不良(DMD)患者获得其研究性 外显子跳过 疗法viltolarsen的获取权。 该计划将允许医生免费为符合其他入选
返回2018DMD护理指南目录 8.骨骼健康(骨质疏松)管理(图6) 骨骼健康在Duchenne(杜氏)患者的可行走期和不可行走期都很重要。各年龄段的Duchenne患者骨骼都很脆弱,特别是在服用类固
返回2018DMD护理指南目录 康复的管理 物理、职业康复及语言治疗 DMD患者在日常生活需要获得很多不同类型的康复管理帮助。一个康复管理团队通常会包括医生,物理治疗师(PT),职业治疗师(OTs),
心脏的管理(图11) 心脏也是一种肌肉,在Duchenne患者中心脏也受到影响。 心脏相关的疾病被称为“心肌病”。在Duchenne患者中,心肌病是心肌中缺乏抗肌营养不良蛋白的结果。 随着时间推移心肌
13. 胃肠道管理 营养,吞咽和其他胃肠道问题 你可能需要在不同年龄段看以下的专家:注册营养师(RDN),物理治疗师(PT),语言病理学家(SLP)和胃肠病学家。 Duchenne患者所关注的胃肠道问
护理的过渡 当您准备实现更大程度上的独立时,必须同时考虑到您的健康和护理需求。通常情况下,想要达到您所期望的独立水平,应该进行仔细和持续地计划。 过渡计划的时间安排 从幼儿时期开始,护理人员、教育者和
简易家庭康复指南(适用于DMD/BMD家庭) 相关链接: DMD家庭康复 锻炼视频汇总 2018DMD诊断与管理 家庭指南 国内可进行诊断DMD的三甲医院
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