Duchenne 研究基金与 Duchenne UK 合作转变 DMD 心理社会护理

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Duchennne UK 很高兴宣布与Duchenne 研究基金建立新的合作伙伴关系,共同开展我们的 DMD Care UK 项目。

Duchenne 研究基金正在授予 640,000 英镑的赠款,以资助重要的社会心理护理和研究,作为全国 DMD Care UK 计划的一部分。

 

这笔赠款将在未来三年内资助纽卡斯尔大学和伦敦皇后广场国家神经病学和神经外科医院的两名研究临床心理学家、一名神经精神病学家和其他支持人员的职位,旨在显着提高护理的心理社会标准适用于患有杜氏肌营养不良症 (DMD) 的儿童和年轻人及其家人。

该项目称为 DMD Care UK Psychosocial Programme,其雄心勃勃的目标是努力实现“新常态”:即,将适当的社会心理评估、护理和治疗完全融入英国每个 DMD 患者的生活中。它将解决目前对社会心理护理和需求缺乏了解、提供和共识的问题,以便为英国 DMD 的社会心理护理提供明确的证据和基于专家意见的建议。

该心理社会计划是更广泛的 DMD Care UK 计划的重要组成部分,该计划由 Duchenne UK 和纽卡斯尔大学于 2020 年 10 月启动,旨在提高英国 DMD 各个方面的护理标准。该项目通过专家工作组与北极星网络合作,以确保整个英国的影响力和参与度。

临床医生的工作及其解决的研究问题将由 DMD Care UK 召集的社会心理工作组指导,该工作组汇集了来自 DMD 社区的领先专家和代表。他们将共同努力确保在赠款过程中产生的证据和建议被引导到更广泛的目标,即以可持续的方式在英国以可持续的方式提高 DMD 的心理社会护理标准。

Duchenne 研究基金的医疗受托人 Sarah Shelley 博士说:“Duchenne 研究基金很高兴能够提供这笔巨额赠款,以改善对 Duchenne 患者及其家人的社会心理护理。这是一个极其重要但资源不足和研究不足的领域。我们很高兴与 Duchenne UK 合作,并希望临床医生与 DMD Care UK 工作组一起在提高所有人的护理标准方面取得重要进展。我们的慈善机构致力于资助研究,以改善与杜兴生活在一起的每个人的生活,我们期待着关注这个项目的进展。”

Duchenne UK 的联合创始人 Alex Johnson 于 2020 年与纽卡斯尔大学共同成立了 DMD Care UK。她说:“我们很高兴在这个项目上与 DRF 合作。这确实是在回应家庭告诉我们他们的巨大需求——为他们的孩子和他们自己获得适当的心理帮助。我们非常感谢 DRF 的支持:他们不仅为它提供资金,而且带来了知识和专业知识,这些知识和专业知识可以真正帮助推动这个项目向前推进,并解决家庭迫切未满足的需求。”

纽卡斯尔大学约翰沃尔顿肌肉萎缩症研究中心的 Cathy Turner 是该计划的项目经理,她说:“该奖项对整个计划的社会心理护理要素非常重要。它不仅使我们能够对需求和有效支持进行研究,而且还可以招募能够成为杜氏肌营养不良症管理专家的临床心理学家。这对于整个英国护理领域改善的可持续性至关重要。”

Duchenne UK 和 DRF 将密切合作,以确保该项目的成果得到广泛分享,并将其纳入改善英国每个儿童及其家庭的护理

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