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康复的管理

物理、职业康复及语言治疗

DMD患者在日常生活需要获得很多不同类型的康复管理帮助。一个康复管理团队通常会包括医生，物理治疗师（PT），职业治疗师（OTs），语言病理学家（SLP），骨科医生，矫形师和持久的医疗设备提供者等。

康复管理团队应该充分考虑你的需求以及生活方式，这样才能为你提供持续的预防性护理，尽量减少DMD对你生活和活动的影响，同时提高生活质量。无论是在医院还是在学校环境都可以进行康复治疗，并且应该贯穿整个人生。至少每4至6个月需要由康复专家对康复效果进行一次评估。

运动、锻炼和拉伸的范围（图8）

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DMD带来许多会导致关节变紧或存在“挛缩”倾向的影响，包括：由于运动受限以及关节周围肌肉群功能失衡（某处肌肉强于周围肌肉）导致肌肉弹性下降。

使不同的关节保持良好的活动性和对称性可以维持其最佳功能，延缓挛缩进展并防止产生皮肤压力问题。

推荐进行有氧运动或锻炼；如游泳就是一项很好并且很安全的运动。某些运动（如玩蹦床或弹跳充气堡）可能对肌肉有损害。因此，所有运动都应该在您的物理治疗师的监督和指导下进行。

肌肉拉伸锻炼须每日进行，并应在物理治疗师指导下进行。

确诊DMD后，肌肉拉伸和支撑的目的是保持肌肉和关节的功能及灵活性并保持身体舒适。

 

轮椅、座椅及其他可调节设备（图9）

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在您可以行走时，如果路途较远，可以使用踏板车、手推车或轮椅来保存体力。

当您开始需要长期使用轮椅时，很重要的一点是您使用的座椅需要能够使您保持正确的坐姿，并可以为您的身体各个部位提供支撑。

随着行走困难的加剧，建议您应该尽早使用电动轮椅。 此外，如果可能，建议您选用可站立式的电动轮椅。

物理和职业治疗师可以为您推荐合适的辅助设备，在帮助您保持独立性的同时可确保安全。

最好提前考虑那些可以继续保持您的独立性，并且可以让您继续参加喜欢的活动的设备，并且据此制定好计划。

 4.疼痛管理                                                   

很重要的一点是，您需要让您的神经肌肉专家知道您是否受疼痛困扰，以便能够获得恰当的处理和治疗。在每次神经肌肉复诊时都应该审视这个问题。 但不幸的是，我们目前对DMD带来的疼痛知之甚少，还需要进行更深入的研究。 如果您感觉到疼痛，您需要及时告知您的神经肌肉专家，并说明您受到困扰。

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为了获得有效的疼痛管理，最重要的一点是需要确定造成疼痛的原因，以便您的神经肌肉医疗团队能够提供适当的干预措施。

疼痛可能是由姿势不正确或不舒服造成的。

干预措施可包括适当和定制的矫形器（缚带）、座椅、寝具和灵活并标准的药物治疗方法（例如肌肉松弛剂，抗炎药物）。应考虑与其他药物（如类固醇和非甾体抗炎药[NSAIDs]）的相互作用及相关副作用，尤其是那些可能影响心脏或呼吸功能的副作用。

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在比较少见的情况下，骨科手术干预可能适用于用其他方式无法缓解的疼痛。背部疼痛，特别是对于使用类固醇药物的人群来说，可能是锥体压缩性骨折的征兆，这种情况采用双磷酸盐药物治疗效果较好。

应谨慎使用麻醉类止痛药，特别是在出现肺功能障碍的情况下。 麻醉剂可导致呼吸变浅，甚至可能导致呼吸停止。

 

最重要的一点是，无论在家或在外，您做任何事都必须确保安全。以下是一些帮助您避免事故和骨折风险的建议。

 评估和教育                                                  

职业或物理治疗师的评估和教育

• 将周围环境中的坠落风险降到最低，包括考虑地面，地形和障碍物。
• 为患者和家属提供轮椅安全培训; 重视轮椅跌落伤这一常见伤害原因。
• 为家庭提供在各种环境中如何安全的在轮椅和各种平面之间升降及转移的培训。

 

                       图9 康复团队的监管

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