联合国关于罕见病患者的决议

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联合国关于罕见病患者的决议

2021 年 12 月 16 日,联合国通过了首个关于“应对罕见病患者及其家庭面临的挑战”的联合国决议。

民间社会合作伙伴——罕见病国际 (RDI)、非政府组织罕见病委员会和 EURORDIS——欧洲罕见病组织的新闻稿。(英语)

 

认识到需要促进和保护所有人的人权,包括全世界估计有 3 亿罕见病患者

联合国关于 PLWRD 的决议,2021

这项开创性的决议已获得所有 193 个联合国会员国的通过,是第一份承认罕见病患者 (PLWRD) 及其家人面临的具体挑战的联合国文件。

突破性的决议

该文本由西班牙、巴西和卡塔尔提出,由 54 个国家共同发起(见完整国家名单)。

该决议超越了健康。它确认解决 PLWRD 的需求对于推进 2030 年可持续发展议程至关重要,其中包括获得教育和体面工作、减少贫困、解决性别不平等以及支持将罕见病患者纳入社会。

全球草根倡导

这一里程碑是由国际罕见病组织 (RDI)、非政府组织罕见病委员会和 EURORDIS - 欧洲罕见病组织领导的全球罕见病民间社会团体协调和大力倡导的结果。

该运动动员了国家和国际患者联盟,倡导决策者和联合国代表,并动员所有利益相关者团体和公众敦促联合国在 2021 年底之前通过一项决议。

“联合国决议展示了全球社会的力量。我们在一起是一个强大而鼓舞人心的声音。

Anders Olauson,非政府组织罕见病委员会主席

全球运动仍在继续。呼吁联合国及其成员国信守对罕见病患者的承诺。使用Resolution4Rare 工具包

 

决议的影响

  • 赋能全球罕见病社区 ——国际层面的有力文本,支持在国家层面倡导的罕见疾病团体。
  • 鼓励制定国家战略和计划 ——一个促进国家应对措施和政策制定的国际框架。
  • 在联合国内提升 PLWRD 和罕见疾病 ——一种对联合国秘书处及其预算和计划具有约束力的“软法”。它能够将罕见疾病更多地纳入联合国的议程、行动和优先事项。
  • 推动实现 2030 年议程 ——联合国认识到解决 PLWRD 的需求推动了其“不让任何人掉队”的承诺,并有助于实现可持续发展目标
  • 促进国际合作——促进应对 PLWRD 复杂挑战的全球倡议的文本
 

“认识到公平、社会正义和社会保护机制以及消除歧视根源的根本重要性”

联合国关于 PLWRD 的决议,2021

联合国决议的关键要求


1.罕见病患者及其家人社会包容和参与

2.确保在没有经济困难的情况下普遍和公平地获得优质卫生服务


3. 推动国家战略和行动

4.将罕见病纳入联合国机构、计划和优先事项


5. 定期发布联合国报告以监测决议的执行进展

核心资源

原文链接:UN RESOLUTION ON PERSONS LIVING WITH A RARE DISEASE 

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