NORD与 “Sing Me a Story” 合作 参加7月18日至20日的“生活稀有论坛”

原定于5月14日至16日在俄亥俄州克利夫兰举行的 “ 活着的稀有,生活更强的患者和家庭论坛由于冠状病毒病COVID-19大流行而推迟到7月18-20  日举行。

该活动的赞助商,  国家罕见病组织(NORD)表示,该活动仍将在克里夫兰万丽酒店举行,今年的罕见影响奖还将在附近的摇滚名人堂和博物馆举行。

 

斑马T恤在2019年休斯顿的NORD患者和家庭论坛上发售。(照片由Larry Luxner摄)

本着音乐的精神,NORD与非营利组织Sing Me a Story合作,  为患有罕见疾病的孩子创作歌曲。

Sing Me a Story与4,000多位作曲家合作,帮助将需要儿童写作和插图的故事变成音乐。在这种情况下,通过Horizo​​n Therapeutics的赞助,该组织专注于罕见病社区。 

创办人兼作词人奥斯汀·阿特伯里(Austin Atterberry)现年36岁,她的非营利组织位于明尼苏达州伍德伯里。

3至17岁的儿童参加了抽奖活动,有机会赢得论坛的旅行,并通过原创歌曲讲述他们的故事。Atterberry说,这位词曲作者可能会住在克利夫兰地区,并在论坛的欢迎酒会上表演这首歌。

纳什维尔的爱情故事

“为我唱故事”还将在论坛上与其他患有罕见疾病的孩子交谈,并有可能将他们故事的音乐版本添加到已制作的近1,000 首歌曲中。个人可以通过以50/50的比例向Sing Me a Story及其故事的合作伙伴组织捐款来支持歌曲。作为回报,他们将获得原始音乐文件。 

NORD会员资格副主任Debbie Drell说:“当您患有罕见疾病时,您会感到非常孤立,当您讲述自己的故事时,就会开始学习并不孤单。”

参加在休斯敦举行的2019年NORD患者和家庭论坛。

耐心倡导组织NORD最初是为了通过1983年的《孤儿药法案》而成立的基层罕见病联盟。NORD拥有近300个这样的组织,该组织致力于提高对稀有疾病的认识,改善治疗方法并为研究。

通过音乐将患者体验带入生活,体现了NORD的“稀有生活”论坛的使命。 

“谁不想最大化我们在地球上拥有的宝贵时间?” 德雷尔问。“通过建立联系和学习,获得启发并分享您的故事,您可以做到这一点。” 

Atterberry的故事始于他从西北大学(Northwestern University)毕业后移居纳什维尔(Nashville)以来。一名年轻女子搬进他的公寓大楼,并给她留下了深刻的印象,2010年,Atterberry成为了她的工作场所范德比尔特儿童医院的音乐志愿者。他们现在有两个孩子。

罕见影响奖获奖者

为了让与他一起工作的孩子们参与进来,Atterberry决定接受他们想出的任何故事,然后将其变成歌曲。他将回家,录制一个mp3文件,并将其提供给孩子们的家人。Atterberry随后 将流程上线,并于2011年成立了该组织。

对于作曲家来说,将音乐带给患有罕见疾病的孩子是一个向外界展示社区人坚韧的机会。

马里兰州的马歇尔·萨马尔(Marshall Summar)在2019年休斯敦的NORD患者和家庭论坛上与NORD总裁兼首席执行官Peter Saltonstall。

“在所有人的倡导上,他们所有人展现出的勇气,勇气和勇气遍及世界,而且常常会树立自己的道路,这确实令人鼓舞,” Atterberry说。 

Sing Me a Story以前曾与罕见病患者合作。其中一名是患有尿素循环障碍的15岁女孩Ariella,她  写道,过着正常生活的困难。歌手兼作词人艾米·洛(Amy Lowe)将阿里埃拉(Ariella)的故事变成了一首乐观的歌曲。

“我的音乐是远离人群的爱,爱,爱/我写故事,画场景/在梦中充满荣耀”,Lowe在合唱中唱歌,最后两行是这样写的:“你看到一个我的一部分不是我的内心,也不是我的外表。”

稀有生活,更坚强生活论坛为护理人员,患者和家庭提供资源,并有机会结识处于相同情况的其他人。它还包括“罕见影响奖”。今年的获奖者包括获得格莱美奖的摇滚吉他手Peter Frampton,以及参议员Sherrod Brown,D-Ohio和其他10位顶级成就者。

此外,NORD将向美国食品和药物管理局药品评估与研究中心主任Janet Woodcock博士颁发终身成就奖。

 

原文链接:NORD Partners with ‘Sing Me a Story’ for July 18–20 Living Rare Forum

 

 

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