2018DMD家庭指南 成年后的护理过渡

 

护理的过渡

当您准备实现更大程度上的独立时,必须同时考虑到您的健康和护理需求。通常情况下,想要达到您所期望的独立水平,应该进行仔细和持续地计划。

 

过渡计划的时间安排
从幼儿时期开始,护理人员、教育者和家长就应该参与到您的健康护理和未来规划之中。在很多情况下,在您成年以后,您可能需要更换部分或者全部医疗护理人员。您和您的家庭应该在您12岁之前开始考虑您的健康护理转型计划(从儿科转变至成人神经肌肉护理),并至少在13至14岁之间开始转型事宜的讨论和计划。
•您的计划应该包括需要获得哪些服务、谁来提供这些服务以及如何得到资金支持。
•您的转型计划应该基于您和您的家庭认为重要的需求、愿望和价值。
•您的计划应该包括在以下四个方面中您认为重要的结果:就业/教育(您想做什么),独立生活(您想在哪里生活以及和谁一起生活),健康(基于您的个人喜好)和社会融入 (您希望如何与朋友及社区保持密切联系)。
•财务规划中应该包括一个长期的财务计划。

•还应包括您年满18岁以后的法律规划。这一点可能因国家而异,但在美国需要包括法律监护权或监管权的确定(某人将成为您的“监护人”或“保护人”,并可以代替您做出法律决定)和医疗保健委托书(您赋予某人在您无法做出决定时代替您确定您的医疗护理情况的权利)。

 

护理的协调(图15)
护理协调员和/或社工可以作为您管理与DMD相关的健康和护理问题的中心资源。护理协调员有助于促进您的神经肌肉医疗团队、初级护理人员、家庭和社区之间的沟通,协助预测您的医疗护理需求,同时为您提供满足您的相关需求的资源。通常,他们可以协助确保您的权益并帮助获取设备和资源。如果没有护理协调和社会工作的参与,您可能难以获得完整的护理,您的建议无法得到重视,需求也无法得到满足。

 

健康护理
转型计划中应该包括一项从儿科护理人员转变为成人护理人员的连续性护理计划。过渡协调员应协助您做好医疗护理自我管理,促进转诊至合适的成人护理人员处,并确保完成医疗记录的交接。
•我们鼓励您从小就参与到您的健康讨论中去,并最终(到14岁时)和您的护理人员可以有独自讨论的时间。
•在您开始对您自己的护理和需求表现出兴趣并有所主张时,您就可以开始从以家庭为中心的儿科护理转变为以病人为中心的成人护理中去。
•敏感话题在您的青春期和青年时期更为常见,可能包括不适,焦虑,应对策略和迷茫,应由专业人士进行评估和解决。与您的神经肌肉医疗团队一起公开讨论这些话题可以促进您的团队与您更好的合作,帮助您获得可能需要的其他医疗或支持服务。
•与您的神经肌肉医疗团队沟通您的个人价值观和健康偏好非常重要。当您开始准备为您成年以后的关键医疗护理做出选择时,您的父母和医护人员可以协助您预先制定好护理计划。

教育、就业和职业追求
高中毕业后的教育和职业规划应该得到详细的关注。学校教务人员、就业咨询师和正规的转型诊所或许可以为您提供额外的指导。并不是每个人都想在高中毕业后继续深造。可以罗列出您的特长和才能,以便制定一个对您有意义且有益的日常活动计划。
•从您13岁左右开始,应该每年至少进行一次教育规划讨论会议,包括对您的个人优势和兴趣的评估,同时侧重关注您的需求和目标。

•非常重要的一点是,必须建立一个能够平衡您的医疗需求和休息时间的计划,并且需要考虑到您的上课出勤率、学术水平/工作要求的实际问题。

•确定您所需的必要设备和技术的来源以及交通方式也非常的重要。

•在任何可能的情况下,让您过上富有成效的、有益健康的并且有意义的生活是至关重要的一点。

住房和日常生活活动的辅助
当您从青春期进入青年期,您应该探索您想要的最佳独立生活水平,同时应当明确为实现这样的生活水平所需要的资源和支持。在幼年时期,您的日常生活是由家人支持的,但随着您的成长,你需要家庭之外的护理人员帮助的情况越来越多。学校雇佣的护工或辅导员可以提供卫生,膳食,交通以及医疗保健干预方面的帮助。家庭护理机构通常可以为更高级的健康护理需求提供许可服务。请咨询您的神经肌肉医疗团队,您所在地区的青少年/成年人可以获得哪些服务。
由于残疾福利制度的复杂性和非系统性,您所需要的财务咨询和理解需求是高于那些非残疾人士的。您的神经肌肉医疗团队,尤其是社工,将帮助您和您的家人了解私人保险信息、州或地区保障计划、以及国家社会支持体系的相关信息。

如果您正在考虑独立生活,您可能需要考虑以下这些选择:
•居住环境可以包括居住在家庭住宅中,在校的学习期间,居住在集体住宅或团体宿舍,或者是有或没有室友的家庭或公寓中。
•可能需要将房屋修改和调整为无障碍居住环境(咨询专家,了解相关法律和权利,资金来源以及辅助技术选项)。
•您可能需要个人护理和日常生活活动的帮助(雇用的个人护理师与家庭护理人员,护理人员的专业能力,资金来源,护理人员的管理和培训)

 

交通
交通问题可能会影响您的自主性和独立性、影响您的就业和教育机会以及您参与社交活动的机会。您的神经肌肉医疗团队应该讨论您所选择的交通方式的安全性,包括:
•独立驾驶经过改装的车辆

•对家用车辆的改装

•公共交通

人际关系
•社会关系对于确保健康、幸福和生活质量至关重要
•有时,个人接触和社交参与的机会无法自然产生,需要更多的有意识的努力来培养和增进社会关系。许多为患有杜氏综合征的青少年和成年人设立的社会团体都可以通过联系到主要的倡导组织来找到。你的社工可能也会知道一些你感兴趣的社会团体。
•约会、亲热和性行为是一些DMD患者高度优先考虑的问题。尝试和值得信赖的朋友或家人围绕人际关系、约会、性取向和婚姻开始这些讨论。他们也可以与您讨论如何解决发展社交关系和参与社交活动的障碍。与您的神经肌肉医疗团队中的某位成员讨论可能也会有所帮助。
•在常规初级护理和专业预约护理过程中,您应该在您的神经肌肉医疗团队中寻找一位可以让您自在的和他讨论自慰,与伴侣发生性行为,养育子女或其他亲密话题的人。在适当的时候,与您的伴侣一起从婚姻或关系治疗师那里获得指导可能会有所帮助。

 

与他人的关系

  • 培养与他人联系的技巧来处理自己的事情(例如社交活动、约会)
  • 朝着自己期望水平的独立性和自主性努力

 

教育和就业

  • 为未来的就业计划做早期打算
  • 考虑线上课程和学校的课程
  • 联系为残疾学生设立的校园项目
  • 获取就业或职业规划资源

日常生活活动

  • 探索护理的资金支持和福利
  • 学会雇佣和培训私人护理人员
  • 确保家庭护理人员的休息时间
  • 考虑监护或托管的需求

卫生保健

  • 从儿科护理过渡到成人护理
  • 从以家庭为中心转换到以患者为中心
  • 讨论医疗保健福利中与年龄相关的变化
  • 评估在医疗保健方面需要的长期委托书

交通

  • 通过改装车辆来培养独立驾驶 
  • 改装家庭交通工具
  • 调查可以乘坐的交通工具选择

住房

  • 考虑住在哪里(家庭住宅还是其他地方)
  • 调整家庭住宅的方便性和安全性
  • 使用辅助技术

图15患有杜氏综合征的成年人的注意事项

 

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