2018DMD家庭指南 骨骼健康

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8.骨骼健康(骨质疏松)管理(图6)

骨骼健康在Duchenne(杜氏)患者的可行走期和不可行走期都很重要。各年龄段的Duchenne患者骨骼都很脆弱,特别是在服用类固醇的情况下。类固醇会导致骨骼的骨密度降低,杜氏患者与普通人群相比,骨折(骨骼断裂)的风险增加。肌无力和活动能力下降也是导致骨骼脆弱的危险因素。

双能X射线吸收(DEXA)是一种无创检测,可以测量长骨(通常是腿部或手臂)的骨密度。较薄的骨头不太健康,更容易骨折。测量您的骨密度对监测整个骨骼健康是很重要的。建议您每隔2到3年至少进行一次DEXA扫描。Duchenne患者,尤其是服用类固醇的人,有可能患脊椎压缩性骨折。当脊椎骨(脊椎的骨头)经受小骨折就会发生椎体压缩性骨折,导致脊椎畸形并塌陷到另一个椎骨上。这些椎骨骨折以及由此造成的椎骨塌陷,会引起疼痛。即使没有背痛,在侧位透视脊柱X光片上也可以看到脊椎压缩性骨折。脊椎骨折可以用双磷酸盐治疗,特别是在存在疼痛的情况下。如果您感到背痛的话,建议您每隔1到2年至少做一次或更频繁地做侧脊柱X光检查。骨不断地被分解,重新吸收到血液中,然后重建。类固醇减慢了骨生长的重建阶段。双磷酸盐是一种能结合到骨表面的药物,减慢骨的分解和再吸收进程,更有效地帮助骨骼的形成。这个过程使骨骼变得更厚,且有希望使骨变得更健康而且减少骨折发生。如果有骨密度下降的迹象,在没有发生明显创伤的情况下长骨骨折和/或发生脊椎压缩性骨折,则可以讨论使用双磷酸盐。(见图6)

 

 

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