神经肌肉管理

在杜氏肌营养不良症(Duchenne)中,由于缺乏抗肌萎缩蛋白,骨骼肌会逐渐变得无力。您应该定期与熟悉杜氏肌营养不良症的神经肌肉专家(NMS)进行检查。神经肌肉专家了解肌肉无力的进展情况,并能帮助您和您的家人做好下一步护理的准备。让神经肌肉专家了解您的肌肉状况非常重要,以便他们能尽早开始合适的治疗。

神经肌肉评估

建议每6个月与神经肌肉专家见面一次,每4个月进行一次由物理治疗师和/或职业治疗师的评估。这对于在最合适的时间做出关于新治疗或调整现有治疗的决定非常重要,同时也有助于尽最大程度地预防和避免问题。

用于评估疾病进展的测试可能因诊所而异。定期进行相同的测试非常重要,这样才能检测到任何变化。定期评估应包括监测疾病进展的测试,并评估干预措施是否合适。这些评估应包括:

力量测试:通过多种方式测量骨骼肌的力量,以观察特定肌肉产生的力量是否发生了变化。

关节活动范围:此项测试用于监测是否出现挛缩或关节僵硬,并帮助确定哪种拉伸和/或干预对您最有帮助。

定时测试:许多诊所会定期计时活动,如从地板站起、行走一定距离和爬几级台阶。这为了解您的肌肉变化情况以及对不同干预措施的反应提供了重要信息。

运动功能量表:有许多不同的量表,但您的诊所应每次评估时使用相同的量表,不同的时间可能需要使用不同的量表。

日常生活活动:此项评估让团队能够确定您是否需要一些额外的帮助以保持独立。

针对骨骼肌的药物治疗

目前,杜氏肌营养不良症领域正在进行大量的新疗法研究。更新后的护理建议只包括有充分证据支持的治疗方案。随着新疗法的证据逐渐出现,这些建议将会发生变化,并会根据新的研究结果进行更新。

尽管未来预计会有更多的治疗选择,但目前可用的选择有限。目前,类固醇是唯一被推荐用于治疗杜氏肌营养不良症骨骼肌症状的药物,因为领域内的专家一致认为有足够的证据支持其使用。

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