应对杜氏肌营养不良症的生活道路充满复杂性,因此,心理社会和情感支持对患者及其家属至关重要(见图表7)。心理社会问题可能在任何时候出现,如果你在下列任何方面遇到困难,务必告知你的神经肌肉护理团队。
- 社交互动或交友困难(如社交不成熟、社交技能差、退出或与同龄人隔离)
- 学习问题
- 过度或持续的焦虑/担忧
- 经常争吵和行为爆发,难以控制愤怒或悲伤
- 神经行为和神经发育障碍的风险增加,包括自闭症谱系障碍、注意力缺陷多动障碍(ADHD)和强迫症(OCD)
- 情绪调节问题及焦虑和/或抑郁
心理社会和情感问题是你健康的重要组成部分,不应被忽视。如果你对诊断或其他方面感到担忧、困惑或有问题,请及时寻求答案。在每次神经肌肉随访时,应该正式或非正式地询问你的焦虑和抑郁情况,如果发现问题,应尽快推荐评估和治疗。
护理与支持干预措施
- 神经肌肉护理协调员是团队中的关键成员,能够帮助转诊行为健康临床医生、社工、咨询师和姑息治疗专家。如果你的团队中没有护理协调员,询问谁是你在预约间隙中可以联系的人以应对问题或紧急情况。
- 帮助教育学校工作人员了解杜氏肌营养不良症非常重要,以便他们了解你的诊断,并帮助你获得所需的教育、社交参与、未来教育和就业的机会。
- 应制定个性化教育计划(IEP),以应对潜在的学习问题,并调整可能对你的肌肉有害的活动(如体育课),避免进一步降低能量或增加疲劳(如长距离步行去/从午餐地点),防止影响安全性(如操场活动),并解决无障碍问题。
- 促进自我倡导、独立性和参与决策(特别是与医疗护理相关的决策)非常重要,同时要适应非父母的护理助手提供护理服务,以促进自主性。
- 发展社交和学习技能将使你在成年后更容易找到工作并参与日常生活。
- 除了疼痛管理,姑息治疗团队还可以为你提供情感和精神支持,协助你的家庭安排临时护理服务(如有需要),在做出艰难的医疗决定时明确治疗目标,促进你与医疗团队之间的沟通,并解决与悲伤、失落和哀悼相关的问题。
心理治疗和药物干预
如果你在焦虑或抑郁方面存在问题,可能需要使用抗抑郁药物。这些药物可以在明确诊断后开具,并在使用过程中得到密切监控。