至爱介绍

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北京至爱DMD关爱中心】

      北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心(简称 北京至爱DMD关爱中心),前身为2012年5月成立的中国社会福利基金会“MD关爱项目”,2016年9月正式注册成立民办非盈利机构。至爱是中国成立最早的DMD/BMD患者互助组织,也是中国重要的DMD/BMD全国性患者帮扶机构之一。

★愿景:结束杜氏  

★使命:持续提高DMD/BMD患者和家庭的生活质量,延长患者寿命。

★价值观:尊重每一种生命形式,体现生命价值

★信念:爱不会停止脚步

[主要工作]:

● 筹划DMD公益帮扶项目,开展公益活动;

●汇聚患者的力量,建设患者交流平台,促进患者及家属之间的互助互勉精神,分享治疗、   护理及生活心得;

●加强疾病宣传,避免误诊误治;提供有关疾病研究、诊疗的最新信息;

●协助有关单位提供康复、社交、心理服务及情绪支持;

●积极创造对患者有利的社会环境,为患者提供更多的医疗、教育、就业机会。

在至爱,我们相信:患者的命运可以改变,积极创造对患者有利的社会环境,可以为患者提供更多的医疗、教育、就业机会;乐观的和疾病一起生活,可以持续提高患者及家庭的生活质量,延长患者寿命。因为有爱,所以至爱!

[主要业绩]

● 长期和社会福利、教育和儿童慈善界以及罕见病患者组织保持密切的协作关系,开展与DMD有关的公益项目,链接社会资源,支持全国各地DMD患者和家庭活动;

● 2011年至今持续和北京协和医院、解放军总医院第三医学中心(原武警总医院)、北京儿童医院、北京大学第一医院及各省三甲医院合作开展患者教育活动;

●2012年至今持续和原武警总院等机构合作,汇聚社会各方力量,举办了6届DMD全国医患交流大会;

●DMD联合门诊(MDT)倡导者和推动者,是北京儿童医院、原武警总医院、北京大学第一医院DMD联合门诊的患者支持单位,持续推动各地医院开展DMD联合门诊(MDT),为DMD标准化治疗提供服务,在全国范围内为DMD家长和患者组织提供技术支持。

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