几年， 随着国家对罕见病日益重视，相关的政策在陆续出台。罕见病群体除了治疗性药物的医疗保障，更需要终康复照护。按目前的评残标准，进行性肌营养不良（第一批罕见病目录序号98）纳入到“肢...

概述 Duchenne肌营养不良症（DMD或Duchenne）是一种难以理解和管理的复杂诊断。 这不是任何人都愿意进入的世界。 肌肉萎缩症协会（MDA），父母项目肌肉萎缩症（PPMD），TREAT-NMD和世界Duchenne...

明确医学疾病的具体病因被称为“诊断”。当怀疑患有Duchenne时，明确的诊断非常重要。根据儿童医疗保健的程序，初级保健机构医生（PCP）可能是第一个了解到关于孩子发育不足或延迟的医疗专业人...

杜氏肌营养不良（Duchenne）是由编码肌营养不良蛋白的基因发生突变或变化引起的遗传性疾病。抗肌萎缩蛋白是一种存在于体内每根肌纤维中的蛋白质。抗肌萎缩蛋白起到“减震器”的作用，使肌肉收缩...

用于治疗杜氏的类固醇对一些激素可能会有负面影响。最常见的包括影响生长激素（影响生长，导致矮小）和睾酮（男性性激素，导致青春期延迟）。如果您有任何关于生长、青春期或肾上腺抑制的担忧，...

骨骼健康在Duchenne（杜氏）患者的步行期和非步行期都很重要。各年龄段的Duchenne患者骨骼都很弱，特别是如果他们服用类固醇的话。类固醇会导致骨骼的骨密度降低，与普通人群相比，骨折（骨骼断...

骨科护理的主要目标是尽可能长时间保持行走和/或运动功能，并尽量减少关节挛缩。行走或站立的能力将有助于您保持笔直的脊柱而且有助于促进骨骼健康。 挛缩 当肌肉变的更弱，您发现您活动关节更...

在Duchenne中，骨骼肌会逐渐变弱，因为它们没有肌营养不良蛋白。患者应该与熟悉Duchenne的神经肌肉专家（NMS）进行定期检查。 神经肌肉专家了解肌肉无力的进展，可以帮助患者和家人为下一步的护...

（声明：英文原文见文末。本文内容来自网络。仅供了解和参考。本文只是方便阅读者了解在Duchenne（杜氏）治疗中类固醇管理的重要方面。医学问题事关重大一定要咨询专业医生。姚保宇翻译。注：此...