原定于5月14日至16日在俄亥俄州克利夫兰举行的 “ 活着的稀有，生活更强的患者和家庭论坛”由于冠状病毒病COVID-19大流行而推迟到7月18-20  日举行。 该活动的赞助商，&nbs...

内分泌管理 用于治疗杜氏征而使用类固醇可能会对一些激素有负面影响。通常受影响的激素包括：生长激素（影响生长发育，导致身材矮小）和睾酮（男性性激素，导致男性青春期延迟）。如果患者及其...

虽然这是一个值得庆祝的时刻，但英国杜氏肌营养不良症协会敏锐地意识到，英国各地数百个家庭都迫切希望他们的儿子也能根据 EAP 获得 givinostat。 这就是为什么我们的“时间就是肌肉”运动自 11...