返回2018DMD护理指南目录 六、类固醇激素的管理       皮质类固醇，或类固醇，在世界范围内被用于治疗多种疾病。毫无疑问，使用类固醇能使很多杜氏征患者受益，但这种获益需要与...

内分泌管理 用于治疗杜氏征而使用类固醇可能会对一些激素有负面影响。通常受影响的激素包括：生长激素（影响生长发育，导致身材矮小）和睾酮（男性性激素，导致男性青春期延迟）。如果患者及其...

心脏的管理（图11） 心脏也是一种肌肉，在Duchenne患者中心脏也受到影响。 心脏相关的疾病被称为“心肌病”。在Duchenne患者中，心肌病是心肌中缺乏抗肌营养不良蛋白的结果。 随着时间推移心肌...

社会心理管理 应对杜氏肌营养不良症的生活道路充满复杂性，因此，心理社会和情感支持对患者及其家属至关重要。心理社会问题可能在任何时候出现，如果你在下列任何方面遇到困难，务必告知你的神...

返回2018DMD护理指南目录 4. 确诊杜氏征 1. 什么原因导致了杜氏征？        杜氏肌营养不良（Duchenne）是由编码肌营养不良蛋白的基因发生突变或改变引起的遗传性疾病。肌营养不良蛋白是一...

神经肌肉的管理 在杜氏肌营养不良症（Duchenne）中，由于缺乏抗肌萎缩蛋白，骨骼肌会逐渐变得无力。您应该定期与熟悉杜氏肌营养不良症的神经肌肉专家（NMS）进行检查。神经肌肉专家了解肌肉无力...

  护理的过渡 当您准备实现更大程度上的独立时，必须同时考虑到您的健康和护理需求。通常情况下，想要达到您所期望的独立水平，应该进行仔细和持续地计划。   过渡计划的时间安排 从...

骨科护理的主要目标是尽可能长时间保持行走和/或运动功能，并尽量减少关节挛缩。行走或站立的能力将有助于您保持脊柱挺直而且有助于促进骨骼健康。 挛缩当肌肉变的更弱，您发现您活动关节更加困...

13. 胃肠道管理 营养，吞咽和其他胃肠道问题 你可能需要在不同年龄段看以下的专家：注册营养师（RDN），物理治疗师（PT），语言病理学家（SLP）和胃肠病学家。 Duchenne患者所关注的胃肠道问题...

杜氏肌营养不良症患者在仍能行走时通常不会遇到呼吸或咳嗽方面的问题。但随着年龄增长，咳嗽肌肉逐渐变弱，可能因咳嗽无力而增加胸部感染的风险。之后，支撑呼吸的肌肉也可能变弱，进而导致睡眠...