社会心理管理
应对杜氏肌营养不良症的生活道路充满复杂性，因此，心理社会和情感支持对患者及其家属至关重要。心理社会问题可能在任何时候出现，如果你在下列任何方面遇到困难，务必告知你的神经肌肉护理团队。
- 社交互动和/或建立友谊困难（即社交不成熟，社交能力差，孤僻或与同龄人隔离）
- 学习困难
- 过度或持续的焦虑/担忧
- 经常争吵和行为失控; 难以控制你的愤怒或悲伤
- 神经行为和神经发育障碍的风险增加，包括自闭症障碍，注意力缺陷/多动症（ADHD）和强迫症（OCD）
- 情绪调节和焦虑和/或抑郁的问题
社会心理和情绪问题是您健康的重要组成部分，不应忽视。 如果您对您的诊断或其他任何事感到担忧，疑虑或疑问，得到答案是很重要的。 在每次神经肌肉随诊时，您应该被正式或非正式地询问焦虑和抑郁症情况，如果有问题，请尽快进行评估和治疗。
如果父母的态度开放，愿意回答问题，孩子会更乐意提问。父母以一种与年龄相符的方式公开回答问题，并且只回答被问到的问题(不详细说明)是很重要的。我们知道这可能是一个非常难以展开的对话。宣传团体和你诊所的工作人员可以在信息、指导和资源方面提供帮助。神经肌肉团队应该知道孩子们正在与外界建立联系，他们会很感激这种支持。他们可以帮助家庭联系到最合适的医疗提供者，帮助他们进行合适的谈话。
对于杜氏患者来说，接受社会心理以及情感支持是很重要的，但患者的确诊也会给家庭带来影响。患者的父母和兄弟姐妹也有可能面对被社会孤立和抑郁的风险。重要的是，在每次就诊时告诉你的神经肌肉团队你的家人的情况，如果你觉得你可以在咨询中受益，那就一定要获得这种援助。
在许多心理治疗领域中都有一些众所周知的干预措施。这包括训练父母如何应对行为和冲突，个人或家庭疗法，以及行为干预。对于自闭症相关的某些行为，应用行为分析可能有用。
护理与支持干预措施
- 神经肌肉护理协调员是团队中的关键成员，能够帮助转诊行为健康临床医生、社工、咨询师和姑息治疗专家。如果你的团队中没有护理协调员，询问谁是你在预约间隙中可以联系的人以应对问题或紧急情况。
- 帮助教育学校工作人员了解杜氏肌营养不良症非常重要，以便他们了解你的诊断，并帮助你获得所需的教育、社交参与、未来教育和就业的机会。
- 应制定个性化教育计划（IEP），以应对潜在的学习问题，并调整可能对你的肌肉有害的活动（如体育课），避免进一步降低能量或增加疲劳（如长距离步行去/从午餐地点），防止影响安全性（如操场活动），并解决无障碍问题。
- 促进自我倡导、独立性和参与决策（特别是与医疗护理相关的决策）非常重要，同时要适应非父母的护理助手提供护理服务，以促进自主性。
- 发展社交和学习技能将使你在成年后更容易找到工作并参与日常生活。
- 除了疼痛管理，姑息治疗团队还可以为你提供情感和精神支持，协助你的家庭安排临时护理服务（如有需要），在做出艰难的医疗决定时明确治疗目标，促进你与医疗团队之间的沟通，并解决与悲伤、失落和哀悼相关的问题。
心理治疗和药物干预
如果你在焦虑或抑郁方面存在问题，可能需要使用抗抑郁药物。这些药物可以在明确诊断后开具，并在使用过程中得到密切监控。
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