研究：美国强直性肌营养不良症患者面临更高的医疗费用

住院、急诊就诊、辅助器具需求以及设备费用

美国一项分析大量保险索赔数据库的研究显示，强直性肌营养不良症(DM)患者比未患该病的患者使用更多的医疗资源并面临更高的相关费用。

研究人员发现，确诊糖尿病后，患者更有可能住院并前往急诊室就诊。导致护理费用增加的因素包括需要步态辅助器或呼吸支持设备。

研究人员写道：“患者及其医疗服务提供者对糖尿病所需的广泛护理缺乏认识，也可能导致部分费用增加，而通过及早识别与糖尿病相关的症状并及早转诊给神经肌肉专家进行诊断，可以降低这些费用。”他们还补充道，“有必要进行进一步研究，以制定有针对性的干预措施，提高认识、诊断和（疾病）管理。”

这项研究题为“强直性肌营养不良症（DM）疾病负担：对 DM 患者医疗保健成本和利用情况的回顾性研究”，发表在《肌肉与神经》杂志上。

糖尿病是最常见的肌营养不良症，症状始于成年期。主要症状包括骨骼肌无力、萎缩（收缩）和肌强直（肌肉在使用后无法放松），以及各种其他并发症，例如心脏和睡眠问题。

糖尿病诊断常常被延迟

由于糖尿病症状多样且发病时间差异大，其诊断通常会被延迟，1型糖尿病平均延迟7年，2型糖尿病平均延迟14年，患者需要咨询多名医疗保健专业人士。美国糖尿病护理的人均年费用估计约为32,236美元（按2010年的美元价值计算），其中包括医疗费用和收入损失。然而，与其他非神经系统疾病相比，这一数字如何，以及早期发现是否能够降低成本，仍不清楚。

因此，由明尼苏达州罗切斯特市梅奥诊所的研究人员领导的团队审查了美国大型行政索赔数据库 OptumLabs 数据仓库的数据，该数据库包含美国所有 50 个州的商业保险和联邦医疗保险优势计划 (Medicare Advantage)用户的索赔。分析对象为 2009 年 1 月至 2018 年 6 月确诊且至少拥有 12 个月连续保险的用户。

为了确定影响糖尿病患者医疗保健使用和医疗费用的关键因素，科学家还分析了作为对照的非糖尿病患者的医院就诊保险索赔情况。 

总共获得了2,229名糖尿病患者（平均年龄49岁）和相同数量匹配对照者的数据。此外，两组中各有1,182人接受了至少三年的随访。

正如研究人员所预料的那样，糖尿病患者合并症的发生率更高，例如结构性心脏病、肺部疾病、糖尿病、甲状腺功能减退症（甲状腺功能低下）和肝病。此外，抑郁症、精神病（患者脱离现实）和体重减轻（此前研究报告显示这些症状在糖尿病患者中更为常见）也确实在糖尿病患者中更为常见。

在确诊后的第一年，糖尿病患者的医疗保健使用率显著高于对照组，住院次数是对照组的3.7倍，急诊就诊次数是对照组的2.4倍，门诊就诊次数几乎是对照组的两倍。然而，确诊后三年内，住院和急诊就诊次数与确诊前一年相比有所下降，而门诊就诊次数保持稳定。

缺乏对早期症状的认识

糖尿病患者在确诊前的一年内就诊次数较多，研究人员写道，这“可能反映出未确诊的患者由于对早期症状缺乏认识而推迟治疗，直到需要紧急评估”。

糖尿病患者的医疗保健费用在确诊前就显著高于对照组（19,421 美元 vs. 4,818 美元），确诊后第一年达到峰值，此后与对照组相比持续升高。糖尿病患者的保险和患者自付的费用更高。

与自付费用增加相关的五大因素包括：使用辅助步行或呼吸设备、患有抑郁症、女性以及患有肿瘤或肾病。居住在美国东北部或南部地区，以及需要助行器、使用呼吸设备和患有抑郁症，与总费用增加相关。需要步态辅助器、轮椅或呼吸支持的重度残疾患者更有可能承担更高的费用。相比之下，认知障碍与费用增加无关。

在确诊糖尿病后的三年内，最常见的意外住院原因是神经系统疾病、肺炎、心律失常（心律异常或不规则）、下呼吸道疾病和冠状动脉粥样硬化（以冠状动脉壁内和冠状动脉壁上脂肪堆积为特征）。

急诊就诊的主要原因包括胸痛、腹痛、下呼吸道疾病、浅表感染和背部问题。

研究人员写道，总体而言，这些研究结果“表明糖尿病患者的临床和经济负担沉重，凸显了改善该人群成本效益型医疗服务的重要性”。“虽然我们的数据无法确定糖尿病患者确诊后门诊就诊次数和医疗费用相对于对照组持续居高不下的原因，但我们推测这可能是由于非基于指南的治疗，或需要持续监测与糖尿病相关的合并症（共存疾病）。”