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非营利组织发布更新的 PJ Nicholoff 杜氏肌营养不良症 (DMD) 类固醇治疗方案DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

非营利组织发布更新的 PJ Nicholoff 杜氏肌营养不良症 (DMD) 类固醇治疗方案

旨在帮助医疗保健提供者管理皮质类固醇使用的指南 致力于根除杜氏肌营养不良症 (DMD) 的非营利组织家长肌营养不良症项目(PPMD) 发布了PJ Nicholoff 类固醇治疗方案的更新版本,标志着该方案首次...
2个月前
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2022基因治疗面临的5大关键问题DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

2022基因治疗面临的5大关键问题

2017年12月19日,费城一家小型生物技术公司Spark Therapeutics获得了美国的首个治疗遗传性疾病的基因疗法的批准,这是经过数十年旨在寻找纠正 DNA 错误方法的研究的里程碑。 从那时起,世界上大...
1年前
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《法国2030》:马克龙希望在法国生产20种生物医药,75 亿欧元的资金支持。DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

《法国2030》:马克龙希望在法国生产20种生物医药,75 亿欧元的资金支持。

  马克龙 (Emmanuel Macron) 于 10 月 12 日星期二作为法国 2030 年计划的一部分提出的目标非常雄心勃勃。因为 法国尚未在生物医药生产领域大放异彩。事实上,今天在生物疗法方面,该...
1年前
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小腿按摩对杜氏肌营养不良男孩的影响:一项前瞻性介入研 究DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

小腿按摩对杜氏肌营养不良男孩的影响:一项前瞻性介入研 究

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1年前
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DMD介绍DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

DMD介绍

 疾病介绍        DMD (Duchenne Muscular Dystrophy)是一种严重的神经肌肉遗传性疾病,一种X染色体连锁隐性遗传病,国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌...
1年前
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Ibelin 的非凡人生:通过魔兽世界 (World of Warcraft) 实现富有社区和联系的生活DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

Ibelin 的非凡人生:通过魔兽世界 (World of Warcraft) 实现富有社区和联系的生活

最近发布的获奖 Netflix 纪录片《伊贝林的非凡人生》*重点介绍了挪威魔兽世界玩家 Mats Steen 的生平,他在游戏中被称为 Ibelin,他患有杜氏肌营养不良症 (DMD)。这部纪录片讲述了一个完全健...
10个月前
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新的基因写入技术可开发更有效、更安全的疗法DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

新的基因写入技术可开发更有效、更安全的疗法

由 Marc Güell 博士领导的庞培法布拉大学(西班牙巴塞罗那)转化合成生物学实验室的一个国际多学科研究团队在科学杂志《自然通讯》上发表了一篇文章,展示了发现、切割和转移的潜力( FiCAT) ...
1年前
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【DMD心理课堂】2. DMD患者如何提高抗逆力?DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

【DMD心理课堂】2. DMD患者如何提高抗逆力?

【DMD心理课堂】2,让我们看看DMD患者如何提高抗逆力。 清华大学在读心理学博士,陈斌   上一期【DMD心理课堂】介绍了抗逆力这个概念。抗逆力又称心理弹性或者心理韧性,是一种让人面对挫...
1年前
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2018DMD家庭指南  胃肠的管理DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

2018DMD家庭指南 胃肠的管理

13. 胃肠道管理 营养,吞咽和其他胃肠道问题 你可能需要在不同年龄段看以下的专家:注册营养师(RDN),物理治疗师(PT),语言病理学家(SLP)和胃肠病学家。 Duchenne患者所关注的胃肠道问题...
10个月前
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DMD家庭指南15:手术注意事项DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

DMD家庭指南15:手术注意事项

当需要手术和/或全身麻醉时,将面临各种各样的情况,既有和Duchenne相关的(例如,肌肉组织活检、关节挛缩手术、脊柱手术或胃造口术),也有与Duchenne无关的(例如急性手术事件)。如果您正在...
10个月前
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