PPMD(DMD家长协会)在第 119 届国会和第 47 届政府中的倡导工作

随着第 119 届国会和第 47 届政府即将就职,DMD家长项目肌肉萎缩症协会(PPMD)致力于在国会山开展全面、创新且坚定的倡导活动,跨越政治分歧,满足我们社群的需求。多年来,我们赢得了各政治派别的立法者的信任和尊重,以支持我们的使命:加速开创性研究、影响关键政策、为每个家庭争取最佳医疗护理,并确保人们能够获得已获批的治疗方案。我们期待继续放大社群的声音,共同推动有意义的变革。
阅读 PPMD 的承诺声明:

30 多年来,家长项目肌肉萎缩症协会始终坚定地为受杜氏肌营养不良症(Duchenne)和贝克肌营养不良症(Becker)影响的患者和家庭发声。我们的政策重点始终遵循一个原则:为终结杜氏肌营养不良症而努力,而非效忠于任何政党。在如今政治两极分化日益严重的形势下,我们想向社群保证,我们推进倡导目标的承诺坚定不移。我们因共同的目标而团结在一起,而非政治立场。

PPMD 始终致力于我们的使命:加速开创性研究、影响关键政策、为每个家庭争取最佳医疗护理,并确保人们能够获得已获批的治疗方案。多年来,我们赢得了各政治派别的立法者的信任和尊重。得益于我们全面的联邦倡导策略和不懈的倡导者们,我们的立法重点一直获得两党的大力支持,在国会取得了众多具有里程碑意义的成果。PPMD 将继续为我们的首要立法重点而奋斗,包括:

  • 扩大综合护理的可及性;
  • 促进及时诊断;
  • 推进科学研究;
  • 支持治疗方法的开发;
  • 支持护理人员。

在第 119 届国会和即将上任的特朗普政府即将到来之际,PPMD 仍致力于跨党派合作,以实现我们的共同目标。我们善于发现机会,并在与两党政策制定者寻求共识方面取得了成功。随着联邦机构新领导的上任,PPMD 致力于与机构工作人员保持有效的沟通与合作,确保他们的工作继续满足我们社群的需求。

如果有政策可能会减少人们获得医疗保健的机会,如放松对私人保险的某些监管或减少医疗补助计划的覆盖范围,我们将表达反对意见。同样,PPMD 也将反对大幅削减美国国立卫生研究院(NIH)或美国食品药品监督管理局(FDA)等联邦机构的预算,因为这些机构对于支持联邦研究以及确保人们获得安全有效的药物至关重要。

PPMD 致力于在国会山开展全面、创新且坚定的倡导活动,跨越政治分歧,满足我们社群的需求。在此,我们要感谢充满热情的倡导者们,感谢你们始终如一的奉献。我们期待继续放大你们的声音,共同推动有意义的变革。

THE END
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