在周末庆祝世界杜兴肌营养不良症日时,我回顾了我和家人所经历的旅程,这段旅程是由杜氏肌营养不良症 (DMD) 塑造的。今年,肌肉萎缩症协会(新加坡)或 MDAS 在其一年一度的 Go the Dystance 狂欢节上庆祝了这一天。
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在 DMD 中长大,我发现出行绝非易事。8 岁时,我开始使用电动轮椅。那时,我的父母做出了一个改变人生的决定:他们投资了一辆轮椅无障碍车辆 (WAV) 来容纳我和我的兄弟 Isaac。
Isaac 也患有 DMD,已经在使用电动轮椅。WAV 成为我们的生命线,让我们无需离开椅子即可开始无数的冒险。否则,随着我们的肌肉逐渐减弱,这项任务会变得越来越复杂和危险。
对于在新加坡患有行动不便的人来说,WAV 提供的不仅仅是交通;它提供尊严和自由。进入车辆可以让我们这些孩子被其他人看到和听到。
不幸的是,这种经历并不普遍。在新加坡,轮椅无障碍不被视为一项基本权利,大多数残疾人——尤其是那些患有肌肉萎缩症的人——没有办法拥有 WAV。这一事实与一些西方国家形成鲜明对比,在这些国家,获得 WAV 被视为基本需求,并得到法律和补贴的支持。
我们家的 WAV 是通往世界的门户。它使 Isaac 和我能够公开展示我们的艺术,参与社区活动,并在我们家之外与其他人互动。
我清楚地记得我们童年时参与 MDAS 的经历。我们是活跃的成员;我表演了我和母亲在成立晚会上一起写的一首外展诗,而 Isaac 和我则参加了 MDAS 的第一个夏令营。这两件事都发生在 2002 年,当时我只有 6 岁。我们的母亲是我的力量支柱,她还主持了一个家长支持小组,利用她的声音和专业知识帮助其他家庭与 Duchenne 一起度过生活。
我家人的贡献
然而,随着年龄的增长,我注意到并非每个人都拥有与我们相同的机会。MDAS 的许多客户和家庭无法与外界联系。
在新加坡,由于 1990 年实施的车辆配额制度,拥有家用汽车特别昂贵。该系统限制了道路上的车辆数量,从而大大提高了汽车成本。除了汽车的价格之外,车主还必须竞标权利证书,这通常比车辆本身的成本更高。WAV 比普通家用汽车更昂贵,对于大多数有肌肉萎缩症孩子的家庭来说根本负担不起。
我记得我问我妈妈有没有办法帮忙。2006 年,负责新加坡陆路运输的管理机构提出向 MDAS 捐赠一台 WAV,以为其客户启动运输服务。这将使他们能够安心地前往医疗、学校和社交约会。
然而,MDAS 最初拒绝了这一提议,因为维护此类服务的成本很高。作为一个资源有限的小型慈善机构,其领导人计算出,他们至少需要 100,000 美元才能在头三年维持 WAV 服务——如果没有大量公众捐款,这个数字是无法逾越的。
我父亲当时在 MDAS 董事会担任财务主管,他将情况告诉了我母亲。由于 Isaac 和我以儿童艺术家而闻名,我妈妈有一个绝妙的主意:她提议在咖啡桌书上出版我们的作品,并组织一次私人家庭筹款活动。目标是筹集足够的资金来启动 WAV 服务。
在她的大学同学的慷慨支持下,他们赞助了出版和活动费用,我们设法在发布当天筹集了所需的 100,000 美元。这一非凡的壮举引起了个人和公司的注意,导致了更多的捐款。今天,WAV 服务继续运行,为许多家庭提供重要支持。
虽然只有 MDAS 的创始人和早期成员,以及慈善机构以外的少数人记得我们家族的努力,尽管 Isaac 已经离开了这个世界,但我怀念那段时光。我们共同取得的成就每天都在激励着我,提醒我为什么我仍然在这里为肌肉萎缩症社区发声,提高认识,并促进对新加坡杜兴病幸存者的接受。
虽然我可能无法完全克服我哥哥因 DMD 去世的事实,但我也找到了安慰和慰藉,因为我知道我们在其他新加坡杜兴人的生活中留下了不可磨灭的印记,就像我们一样。