社会心理管理

引导与Duchenne患者共同生活的道路会很艰难，对于Duchenne患者及其家人来说，社会心理和情感支持至关重要（框注7）。 社会心理问题可能随时出现。 如果您遇到下列任何问题，请务必告知您的神经肌肉团队：

• 社交互动和/或建立友谊困难（即社交不成熟，社交能力差，孤僻或与同龄人隔离）
•  学习困难
•  过度或持续的焦虑/担忧
• 经常争吵和行为失控; 难以控制你的愤怒或悲伤
• 神经行为和神经发育障碍的风险增加，包括自闭症障碍，注意力缺陷/多动症（ADHD）和强迫症（OCD）
• 情绪调节和焦虑和/或抑郁的问题

社会心理和情绪问题是您健康的重要组成部分，不应忽视。 如果您对您的诊断或其他任何事感到担忧，疑虑或疑问，得到答案是很重要的。 在每次神经肌肉随诊时，您应该被正式或非正式地询问焦虑和抑郁症情况，如果有问题，请尽快进行评估和治疗。

框注7

如果父母的态度开放，愿意回答问题，孩子会更乐意提问。父母以一种与年龄相符的方式公开回答问题，并且只回答被问到的问题(不详细说明)是很重要的。我们知道这可能是一个非常难以展开的对话。宣传团体和你诊所的工作人员可以在信息、指导和资源方面提供帮助。神经肌肉团队应该知道孩子们正在与外界建立联系，他们会很感激这种支持。他们可以帮助家庭联系到最合适的医疗提供者，帮助他们进行合适的谈话。

对于杜氏患者来说，接受社会心理以及情感支持是很重要的，但患者的确诊也会给家庭带来影响。患者的父母和兄弟姐妹也有可能面对被社会孤立和抑郁的风险。重要的是，在每次就诊时告诉你的神经肌肉团队你的家人的情况，如果你觉得你可以在咨询中受益，那就一定要获得这种援助。

在许多心理治疗领域中都有一些众所周知的干预措施。这包括训练父母如何应对行为和冲突，个人或家庭疗法，以及行为干预。对于自闭症相关的某些行为，应用行为分析可能有用。

评估（图 13）
您的年度心理评估应涵盖认知和语言发展，情绪调整，行为规范，社交技能以及所有其他相关领域。虽然并非每个诊所都能直接获得所列的所有评估和干预措施，但这些建议可以作为您社会心理护理的指南。 

可行走期或儿童期                                       不能行走早期、青春期或成人期早期                                                      不能行走晚期或成年期

·考虑在诊断的第一年基线评估
·当存在社交或情感问题或认知延迟时，提供发育（4岁以下）或神经心理（5岁以上）评估

 •对学校表现存在担忧时， 提供神经心理学评估，以确定的认知或学习问题。
• 在过渡到成年时提供神经心理学评估，以评估是否需要政府援助。

当对功能或管理日常事务能力的变化存在担忧时，提供神经心理学评估。

由语言病理学家对疑似语言发育迟缓的儿童进行言语或语言方面的评估
由语言病理学家对功能性沟通能力丧失或受损、咀嚼困难或吞咽困难的患者进行评估

在诊断时由社会工作者进行评估，后期根据需要进行评估。
社会工作者对有需要的患者和家庭提供评估

当确定患者或家庭的心理健康问题时，请参考心理治疗或心理药理学或两者兼顾

为了健康、安全和无障碍化，在学校实施一些正式的调试；为与健康有关的请假做好准备

 协助继续教育、职业培训和延长过渡期教育，实施个性化教育计划，直至22岁 
 

                                                                                                                                       制定未来教育和职业目标

协助调整以适应工作要求

为家长提供教育老师、学校心理学家和其他学校人员有关DMD的资源

为家长和患者提供教育同龄人有关DMD的资源

如有需要，请咨询心理学家进行社会技能培训

鼓励患者和家庭保持积极性和参与

促进患者维护自我权益和独立性

如果患者的健康因目前无法提供足够的医疗服务而处于危险之中，则安排家庭医疗服务

告知患者和家属姑息治疗的可行性

协助安排护理人员的暂托护理

使临终病人得到临终关怀

图  13 社会心理评估及管理

 

关心和支持干预
•神经肌肉护理协调员是团队的重要成员，可以促进向行为健康临床医生，社会工作者，顾问和姑息治疗专家的转诊。 如果您的团队不包括神经肌肉护理协调员，请询问在预约期间在遇到问题/疑虑/紧急情况时您应该联系谁。
•对你来说，帮助你的学校工作人员了解Duchenne的情况很重要，以便他们了解你的诊断情况，并帮助你获得教育、社会参与以及未来教育和就业所需的一切。
•应制定一个特殊的个性化教育计划（IEP），以解决您可能遇到的任何潜在学习问题，并调整可能对您的肌肉有害的活动（例如体育课），进一步消耗您的精力或增加您的疲劳的行为（ 例如步行很长时间往返就餐），损害您的安全的活动（例如操场活动），并解决您的可通行性问题。
•促进维护自己，独立性和参与决策（特别是与医疗有关的决策）并习惯为您提供护理的助理（父母除外）是必要的，这对促进自理具有重要意义（见第17节））
•发展社交和学习技能将使您更容易找到工作并成为成年后日常生活的一部分
• 除了疼痛管理（框注4），姑息治疗团队还可以为您提供情感和精神支持，帮助您的家人在必要时安排暂托护理。如果需要的话，在做出艰难的医疗决策时明确治疗目标，促进您和医疗团队的沟通，并解决与悲伤，失去和丧亲有关的问题
心理治疗和药物干预
如果您有与焦虑或抑郁有关的问题，您可能会受益于使用处方抗抑郁药。当具体诊断出适合使用这些要的问题时，可以开这些药物并在密切监测下使用

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