2018DMD家庭指南 结束语

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结语

我们希望本指南能在您和DMD患者共度的人生旅程中有所帮助。请永远记住,您前进的每一个脚步,都有着许多倡议团体、神经肌肉研究中心和团队、家人及朋友在支持着您。与外界联系总是最困难的,但也是关键的第一步。在这趟旅行中,您并不孤单。
www.mda.org  

www.parentprojectmd.org

www.treat-nmd.eu

www.worldduchenne.org

本指南所用照片由肌营养不良家长项目(PPMD)提供。图片来源:Rick Guidotti,Positive Exposure。

参考文献:

1.Birnkrant DJ、Bushby K、Bann CM等.杜氏肌营养不良的诊断和治疗,第1部分:诊断、神经肌肉、康复、内分泌、胃肠和营养管理. 柳叶刀-神经内科专刊(Lancet Neurology). 2018,17(3):251-267. doi:10.1016/S1474-4422(18)30024-3.
2.Birnkrant DJ、Bushby K、Bann CM等.杜氏肌营养不良的诊断和治疗,第2部分:呼吸、心脏、骨健康和骨科管理. 柳叶刀-神经内科专刊(Lancet Neurology).2018,17(4):347-361.doi:10.1016/S1474-4422(18)30025-5.
3.Birnkrant DJ,Bushby K,Bann CM等.杜氏肌营养不良的诊断和治疗,第3部分:基础护理、急诊管理、社会心理护理和整个生命周期的护理过渡. 柳叶刀-神经内科专刊(Lancet Neurology).2018,Feb.doi:10.1016/S1474-4422(18)30026-7.

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