三、疑似DM时期的照护
某种医学疾病的具体原因被称为“诊断”。当患者被怀疑患杜氏征时,有一个明确的诊断非常重要。根据不同的医疗体系,基层保健医生(PCP)可能是第一个听到关于孩子虚弱或发育延迟的担忧的医疗专业人士。基层保健医生通常是儿科、全科医学、家庭医学或内科学的专科医生,临床护理专家或医师助理,他们能提供“以患者为中心的医疗服务”。
该阶段的照护目标应该是尽快明确疾病的诊断。及时诊断将帮助患者家庭中的每个人了解杜氏征,提供有关遗传咨询的信息,并了解治疗计划。在此阶段,适度护理,不间断的支持和教育是十分必要的。在理想情况下,应请神经肌肉专家(NMS)对儿童进行评估,并开始进行实验室和基因测试以及解读它们的结果,从而给出准确的诊断(详见第4节)。
ChildMuscleWeakness.org是一个帮助专业人员评估患者是否有发育迟缓和可能的神经肌肉诊断的工具。
美国儿科学会(AAP)意识到父母通常是第一个认识到孩子发育迟缓的人。因此AAP开发了“运动延迟工具”。该工具可帮助父母观察孩子的发育情况,评估孩子是正常发育还是延迟发育,并让父母了解何时需要警惕有患杜氏征的可能。该工具可在以下位置找到:www.HealthyChildren.org/MotorDelay.
在寻找明确诊断时,前往熟悉杜氏征的神经肌肉专家处就诊十分关键。提供杜氏征的医疗照护中心可在以下网站找到:
对于患者而言,这个时期与病友倡导团体建立联系也能提供非常多的帮助。 病友组织名单见:www.treatnmd.eu/dmdpatientorganisations
尽管怀疑可以通过多种方式提出,但下图可以帮助描述诊断杜氏征的步骤。
在经过神经肌肉专家确认患杜氏征后,有关Duchenne的信息和资源应被发送给患者的基层保健医生(PCP)。基层保健医生通常是儿科、全科医学、家庭医学或内科学的专科医生,临床护理专家或医师助理,他们能提供“以患者为中心的医疗服务”。与基层保健医生(PCP)保持不间断的联系将提供持续的、必须而稳定的资源和支持。
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