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DMD家庭指南15:手术注意事项DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

DMD家庭指南15:手术注意事项

当需要手术和/或全身麻醉时,将面临各种各样的情况,既有和Duchenne相关的(例如,肌肉组织活检、关节挛缩手术、脊柱手术或胃造口术),也有与Duchenne无关的(例如急性手术事件)。如果您正在...
7个月前
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DMD家庭指南09:骨科管理DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

DMD家庭指南09:骨科管理

骨科护理的主要目标是尽可能长时间保持行走和/或运动功能,并尽量减少关节挛缩。行走或站立的能力将有助于您保持脊柱挺直而且有助于促进骨骼健康。 挛缩当肌肉变的更弱,您发现您活动关节更加困...
7个月前
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DMD家庭指南14:心理的管理DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

DMD家庭指南14:心理的管理

社会心理管理 应对杜氏肌营养不良症的生活道路充满复杂性,因此,心理社会和情感支持对患者及其家属至关重要。心理社会问题可能在任何时候出现,如果你在下列任何方面遇到困难,务必告知你的神...
7个月前
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DMD家庭指南11:肺部的管理DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

DMD家庭指南11:肺部的管理

杜氏肌营养不良症患者在仍能行走时通常不会遇到呼吸或咳嗽方面的问题。但随着年龄增长,咳嗽肌肉逐渐变弱,可能因咳嗽无力而增加胸部感染的风险。之后,支撑呼吸的肌肉也可能变弱,进而导致睡眠...
7个月前
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DMD家庭指南07:内分泌的管理DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

DMD家庭指南07:内分泌的管理

内分泌管理 用于治疗杜氏征而使用类固醇可能会对一些激素有负面影响。通常受影响的激素包括:生长激素(影响生长发育,导致身材矮小)和睾酮(男性性激素,导致男性青春期延迟)。如果患者及其...
7个月前
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外显子跳跃(疗法)是如何工作的?DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

外显子跳跃(疗法)是如何工作的?

(原文链接见文末。内容来自网络,仅供参考。姚保宇翻译) 为了解释外显子跳跃的概念,首先有必要解释一下基因是如何工作的,以及抗肌营养不良蛋白基因上的突变是如何导致Duchenne(杜氏)和Becker(...
7个月前
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致Duchenne(杜氏)社区的信:数据和IGNITE(点燃)DMD临床试验更新DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

致Duchenne(杜氏)社区的信:数据和IGNITE(点燃)DMD临床试验更新

(原文链接见文末。内容来自网络。仅供参考。姚保宇翻译)   亲爱的杜氏社区: 今天上午我们发布了一篇新闻稿,提供了商业更新,包括IGNITE(点燃)DMD中新患者的数据,该实验是Solid的SGT-00...
7个月前
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肢带型及营养不良的营养支持DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心
DMD家庭指南05:神经肌肉的管理DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

DMD家庭指南05:神经肌肉的管理

神经肌肉的管理 在杜氏肌营养不良症(Duchenne)中,由于缺乏抗肌萎缩蛋白,骨骼肌会逐渐变得无力。您应该定期与熟悉杜氏肌营养不良症的神经肌肉专家(NMS)进行检查。神经肌肉专家了解肌肉无力...
7个月前
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在杜氏肌营养不良患者中TAS‐205的2期早期实验DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

在杜氏肌营养不良患者中TAS‐205的2期早期实验

(原文链接见文末。内容来自网络。仅供参考。姚保宇翻译。) 由造血PGD合成酶生产的前列腺素D2(PGD2),这与肌肉坏死有病理性的牵连。这项随机、双盲、安慰剂对照的早期2期研究(NCT 02752048)旨...
7个月前
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