概述 Duchenne肌营养不良症（DMD或Duchenne）是一种难以理解和管理的复杂诊断。 这不是任何人都愿意进入的世界。 肌肉萎缩症协会（MDA），父母项目肌肉萎缩症（PPMD），TREAT-NMD和世界Duchenne...

（原文链接见文末。内容来自网络。仅供参考。姚保宇翻译） MARISA WEXLER, MS 2020年3月18日 Capricor疗法公司正在扩展开发外泌体基础技术，目前该技术正在被测试作为治疗Duchenne肌营养不良症(...

结语 我们希望本指南能在您和DMD患者共度的人生旅程中有所帮助。请永远记住，您前进的每一个脚步，都有着许多倡议团体、神经肌肉研究中心和团队、家人及朋友在支持着您。与外界联系总是最困难的...

如果您发现自己在紧急情况下需要去医院，应做好以下方面的考虑和准备。 您的主治医师或神经肌肉专家应该在您到达之前与医院联系, 这可以使医疗人员了解您的情况，并为您提供妥善的护理。 如果您...

当需要手术和/或全身麻醉时，将面临各种各样的情况，既有和Duchenne相关的（例如，肌肉组织活检、关节挛缩手术、脊柱手术或胃造口术），也有与Duchenne无关的（例如急性手术事件）。如果您正在...

骨科护理的主要目标是尽可能长时间保持行走和/或运动功能，并尽量减少关节挛缩。行走或站立的能力将有助于您保持脊柱挺直而且有助于促进骨骼健康。 挛缩当肌肉变的更弱，您发现您活动关节更加困...

社会心理管理 应对杜氏肌营养不良症的生活道路充满复杂性，因此，心理社会和情感支持对患者及其家属至关重要。心理社会问题可能在任何时候出现，如果你在下列任何方面遇到困难，务必告知你的神...

杜氏肌营养不良症患者在仍能行走时通常不会遇到呼吸或咳嗽方面的问题。但随着年龄增长，咳嗽肌肉逐渐变弱，可能因咳嗽无力而增加胸部感染的风险。之后，支撑呼吸的肌肉也可能变弱，进而导致睡眠...

内分泌管理 用于治疗杜氏征而使用类固醇可能会对一些激素有负面影响。通常受影响的激素包括：生长激素（影响生长发育，导致身材矮小）和睾酮（男性性激素，导致男性青春期延迟）。如果患者及其...

(原文链接见文末。内容来自网络，仅供参考。姚保宇翻译) 为了解释外显子跳跃的概念，首先有必要解释一下基因是如何工作的，以及抗肌营养不良蛋白基因上的突变是如何导致Duchenne(杜氏)和Becker(...