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国内目前开展的两项临床试验:维托拉生注射液(viltolarsen)、潘瑞鲁单抗 (Pamrevlumab )-北京至爱

国内目前开展的两项临床试验:维托拉生注射液(viltolarsen)、潘瑞鲁单抗 (Pamrevlumab )

截止2021年6月,在国家药品监督管理局药品审评中心(CDE)官网查询,有两种治疗杜氏肌营养不良的药物递交了在国内的临床试验申请。 维托拉生是由日本新药株式会社(Nippon Shinyaku)研发的磷酰...
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2018DMD家庭指南  紧急护理注意事项-北京至爱

2018DMD家庭指南 紧急护理注意事项

紧急护理/急诊注意事项 如果您发现自己在紧急情况下需要去医院,应做好以下方面的考虑和准备。 •您的主治医师或神经肌肉专家应该在您到达之前与医院联系, 这可以使医疗人员了解您的情况,并为...
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2018DMD家庭指南   手术注意事项-北京至爱

2018DMD家庭指南 手术注意事项

手术注意事项 当需要手术和/或全身麻醉时,将面临各种各样的情况,既有和Duchenne相关的(例如,肌肉组织活检、关节挛缩手术、脊柱手术或胃造口术),也有与Duchenne无关的(例如急性手术事件)...
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2018DMD家庭指南 第五章:神经肌肉的管理-北京至爱

2018DMD家庭指南 第五章:神经肌肉的管理

返回2018DMD护理指南目录   五、神经肌肉的管理        在整个杜氏征的病程中,因为没有肌营养不良蛋白,所以骨骼肌会逐渐变弱。患者应该定期与熟悉DMD的神经肌肉专家...
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DMD康复-北京至爱

DMD康复

康复护理   肌肉功能护理 本文介绍了肌肉功能评估和类固醇药物治疗方法等,目前有许多关于治疗DMD 的药物研究,本文只介绍有足够疗效证据的药物。   为什么要做评估及做什么评估? 药...
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2018DMD家庭指南  康复的管理-北京至爱

2018DMD家庭指南 康复的管理

  返回2018DMD护理指南目录 康复的管理 物理、职业康复及语言治疗 DMD患者在日常生活需要获得很多不同类型的康复管理帮助。一个康复管理团队通常会包括医生,物理治疗师(PT),职业治疗师...
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简易家庭康复指南(适用于DMD/BMD家庭)-北京至爱

简易家庭康复指南(适用于DMD/BMD家庭)

简易家庭康复指南(适用于DMD/BMD家庭)  相关链接: DMD家庭康复 锻炼视频汇总                    2018DMD诊断与管理 家庭指南...
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国内可进行DMD基因检测医院-北京至爱

国内可进行DMD基因检测医院

国内可进行DMD基因检测医院(*为可产前诊断医院)    01   华北地区        1、北京协和医院神经内科和儿科*(神经内科戴毅、康复科张光宇) 2、北...
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NORD与 “Sing Me a Story” 合作 参加7月18日至20日的“生活稀有论坛”-北京至爱

NORD与 “Sing Me a Story” 合作 参加7月18日至20日的“生活稀有论坛”

原定于5月14日至16日在俄亥俄州克利夫兰举行的 “ 活着的稀有,生活更强的患者和家庭论坛”由于冠状病毒病COVID-19大流行而推迟到7月18-20  日举行。 该活动的赞助商,&nbs...
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Capricor主持人呼吁讨论DMD的心脏并发症及其CAP-1002细胞疗法-北京至爱

Capricor主持人呼吁讨论DMD的心脏并发症及其CAP-1002细胞疗法

Capricor Therapeutics将主持电话会议并与心脏病专家进行网络视频直播,讨论与杜氏肌营养不良症(DMD)相关的心脏并发症,还将提供CAP-1002的最新进展,CAP-1002是DMD患者主要的候选细胞疗法。 ...
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