DMD家庭指南11：肺部的管理
杜氏肌营养不良症患者在仍能行走时通常不会遇到呼吸或咳嗽方面的问题。但随着年龄增长，咳嗽肌肉逐渐变弱，可能因咳嗽无力而增加胸部感染的风险。之后，支撑呼吸的肌肉也可能变弱，进而导致睡眠...
DMD家庭指南07：内分泌的管理
内分泌管理 用于治疗杜氏征而使用类固醇可能会对一些激素有负面影响。通常受影响的激素包括：生长激素（影响生长发育，导致身材矮小）和睾酮（男性性激素，导致男性青春期延迟）。如果患者及其...
DMD家庭指南15：手术注意事项
当需要手术和/或全身麻醉时，将面临各种各样的情况，既有和Duchenne相关的（例如，肌肉组织活检、关节挛缩手术、脊柱手术或胃造口术），也有与Duchenne无关的（例如急性手术事件）。如果您正在...
DMD家庭指南16：紧急护理注意事项
如果您发现自己在紧急情况下需要去医院，应做好以下方面的考虑和准备。 您的主治医师或神经肌肉专家应该在您到达之前与医院联系, 这可以使医疗人员了解您的情况，并为您提供妥善的护理。 如果您...
DMD家庭指南01：概述+如何使用这个手册
杜氏肌营养不良诊断与管理 家庭指南 感谢本指南翻译志愿者：魏永星、沈梦文、朱海新、邓丹、耿鹭、詹静珍、姚保宇、杨丽红、王小白、陈斌、田飞 目 录 1. 介绍 (...
DMD诊断与管理：家庭指导第1章（概述）
概述 Duchenne肌营养不良症（DMD或Duchenne）是一种难以理解和管理的复杂诊断。 这不是任何人都愿意进入的世界。 肌肉萎缩症协会（MDA），父母项目肌肉萎缩症（PPMD），TREAT-NMD和世界Duchenne...
在杜氏肌营养不良患者中TAS‐205的2期早期实验
（原文链接见文末。内容来自网络。仅供参考。姚保宇翻译。） 由造血PGD合成酶生产的前列腺素D2(PGD2)，这与肌肉坏死有病理性的牵连。这项随机、双盲、安慰剂对照的早期2期研究(NCT 02752048)旨...
致Duchenne(杜氏)社区的信：数据和IGNITE(点燃)DMD临床试验更新
（原文链接见文末。内容来自网络。仅供参考。姚保宇翻译） 亲爱的杜氏社区: 今天上午我们发布了一篇新闻稿，提供了商业更新，包括IGNITE(点燃)DMD中新患者的数据，该实验是Solid的SGT-00...
外显子跳跃(疗法)是如何工作的？
(原文链接见文末。内容来自网络，仅供参考。姚保宇翻译) 为了解释外显子跳跃的概念，首先有必要解释一下基因是如何工作的，以及抗肌营养不良蛋白基因上的突变是如何导致Duchenne(杜氏)和Becker(...
2018DMD家庭指南 结束语
结语 我们希望本指南能在您和DMD患者共度的人生旅程中有所帮助。请永远记住，您前进的每一个脚步，都有着许多倡议团体、神经肌肉研究中心和团队、家人及朋友在支持着您。与外界联系总是最困难的...
