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2018DMD家庭指南  康复的管理DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

2018DMD家庭指南 康复的管理

  返回2018DMD护理指南目录 康复的管理 物理、职业康复及语言治疗 DMD患者在日常生活需要获得很多不同类型的康复管理帮助。一个康复管理团队通常会包括医生,物理治疗师(PT),职业治疗师...
10个月前
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2018DMD家庭指南  结束语DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

2018DMD家庭指南 结束语

结语 我们希望本指南能在您和DMD患者共度的人生旅程中有所帮助。请永远记住,您前进的每一个脚步,都有着许多倡议团体、神经肌肉研究中心和团队、家人及朋友在支持着您。与外界联系总是最困难的...
10个月前
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Sarepta 同时布局外显子跳跃、PPMO和DMD 基因治疗DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

Sarepta 同时布局外显子跳跃、PPMO和DMD 基因治疗

药学博士 Deanna Tucker 是 Sarepta Therapeutics 的医学科学联络小组负责人 六年前,马萨诸塞州剑桥的 Sarepta Therapeutics 成为第一家获得美国食品和药物管理局 (FDA) 批准的治疗杜氏肌营养...
10个月前
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Vertex 和 Mammoth Biosciences 宣布合作开发针对严重疾病的体内基因编辑疗法DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

Vertex 和 Mammoth Biosciences 宣布合作开发针对严重疾病的体内基因编辑疗法

Vertex 将使用 Mammoth 专有的超小型 CRISPR 系统来发现和开发新的体内基因编辑疗法 2021 年 10 月 26 日 09:00 东部夏令时间
10个月前
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PPMD联合英国Duchenne UK发起100万美元的基因治疗研究赠款DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

PPMD联合英国Duchenne UK发起100万美元的基因治疗研究赠款

美国PPMD联合英国Duchenne UK发起100万美元的基因治疗研究赠款   美国DMD患者父母组织(PPMD)和英国DMD组织( Duchenne UK )联合出资100万美元,资助杜氏营养不良(DMD)的基因治...
10个月前
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生活不公平,但我可以做到最好DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

生活不公平,但我可以做到最好

如果我们生活在一个公平的世界中,杜兴肌营养不良症将不复存在。  不幸的是,生活不公平,而且18年前我被诊断出患有肌肉萎缩症。即使前途一片黯淡,我仍然可以做一些事情。我可以拒绝与他...
1年前
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拜耳与 Mammoth Biosciences 合作开发新型基因编辑技术DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

拜耳与 Mammoth Biosciences 合作开发新型基因编辑技术

协议进一步加强了拜耳的新细胞和基因治疗平台 支持 Mammoth 释放新型 CRISPR 系统全部潜力的愿景 猛犸象将收到 4000 万美元的预付款,如果成功实现,未来可能会收到超过 10 亿美元的里程碑付款 ...
1年前
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当您第一次获得您孩子被诊断为的遗传疾病时DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

当您第一次获得您孩子被诊断为的遗传疾病时

当您第一次获得您孩子被诊断为的遗传疾病时   由于近年来遗传学研究的进展,全世界成千上万的父母和孩子正在接受他们的遗传疾病诊断。 对许多人来说,这令人震惊——尤其是当您的孩子还是...
1年前
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Capricor主持人呼吁讨论DMD的心脏并发症及其CAP-1002细胞疗法DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

Capricor主持人呼吁讨论DMD的心脏并发症及其CAP-1002细胞疗法

Capricor Therapeutics将主持电话会议并与心脏病专家进行网络视频直播,讨论与杜氏肌营养不良症(DMD)相关的心脏并发症,还将提供CAP-1002的最新进展,CAP-1002是DMD患者主要的候选细胞疗法。 ...
10个月前
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DMD家庭指南05:神经肌肉的管理DMD, 肌营养不良,肌肉萎缩,杜氏肌营养不良至爱杜氏肌营养不良关爱中心

DMD家庭指南05:神经肌肉的管理

神经肌肉的管理 在杜氏肌营养不良症(Duchenne)中,由于缺乏抗肌萎缩蛋白,骨骼肌会逐渐变得无力。您应该定期与熟悉杜氏肌营养不良症的神经肌肉专家(NMS)进行检查。神经肌肉专家了解肌肉无力...
10个月前
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