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面对天价药物,罕见病患者的出路在何方? 转自:21财经,原文链接:https://m.21jingji.com/article/20201026/herald/6629f793edb4dff1802c
近年来, “基因魔剪” CRISPR/Cas9 已经迅速发展成为医学领域最具潜力的基因编辑工具。但是,CRISPR 技术发展还不到十年,CRISPR/Cas9 系统在带来一系列开创性成绩的同时,也存在
不满两岁的女儿被诊断出无药可救的罕见病,怎么办?一家人十多年的努力给一个罕见病的治疗带来了希望。 撰文 | 史隽 5月24日,美国FDA批准了诺华公司的第一个用于治疗2岁以下脊髓性肌萎缩症(spina
原文链接:新闻正文 (cde.org.cn) 为进一步指导企业开展药品研发,加快境外已上市境内未上市化学药品研发上市进程,提供可参考的技术标准。在国家药品监督管理局的部署下,药审中心组织制定了《境外已
原文链接:http://www.cde.org.cn/news.do?method=viewInfoCommon&id=07f7e7ac5633c860 为更好引导和促进基因修饰细胞治疗产品开
Duchenne型肌营养不良多学科管理专家共识 北京医学会罕见病分会 北京医学会神经内科分会神经肌肉病学组 中国肌营养不良协作组 原文链接:http://rs.yiigle.com/CN1121372
各省罕见病及社会福利政策汇总 1、北京市 2、天津市 3、河北省 4、山东省:关于进一步完善我省大病保险制度的通知 5、山西省 6、河南省: 7、江苏省:
关于进一步完善我省大病保险制度的通知 原文链接:http://ybj.shandong.gov.cn/art/2020/12/14/art_113602_10138619.html 各市人民政府,各县
为什么DMD不会把我们打倒? 清华大学在读心理学博士,陈斌 当家长得知孩子患病事实后,面对DMD这种罕见病的严重性,家长备受打击,会出现很多情绪和压力反应。从一开始的难以置信,到初步了解DMD的恐惧焦
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